Wat is eigenlijk het ideale medicijnonderzoek volgens deelnemers? Dat is wat onderzoekers van Brain Research Center en Amsterdam UMC zich afvroegen. Het antwoord op deze vraag publiceerden ze in het wetenschappelijk artikel: Experiences of and recommendations on clinical trial design in Alzheimer’s disease from the participant’s point of view. Deze vraag werd niet zomaar gesteld. Het werven en behouden van deelnemers is namelijk een belangrijk knelpunt bij het uitvoeren van onderzoek naar medicatie tegen de ziekte van Alzheimer. Dat heeft als gevolg dat onderzoeken worden vertraagd en het dus langer duurt voordat effectieve medicijnen beschikbaar worden. Daarom werden deelnemers van Brain Research Center gevraagd om een vragenlijst in te vullen en deel te nemen aan een focusgroep om hun wensen en ervaringen kenbaar te maken. Door rekening te houden met deze wensen, hopen we dat het werven en behouden van deelnemers makkelijker wordt. Hierdoor kunnen we grote stappen zetten in het vinden van een middel tegen de ziekte van Alzheimer.
Wat vonden deelnemers?
Er werd onder andere gevraagd naar de motivatie van deelnemers om mee te doen aan medicijnonderzoek. 89% gaf aan dat zij het deden voor toekomstige generaties, 66% voor de wetenschap en 42% voor het beter monitoren van hun ziekte. Maar liefst 72% was ‘heel erg’ tot ‘extreem’ tevreden over hun deelname bij Brain Research Center. Dit kwam met name door de professionaliteit en empathie van onze medewerkers. Daarnaast werd gewaardeerd dat er meer tijd en aandacht voor ze is dan bij een routinematig ziekenhuisbezoek. 89% van respondenten gaf zelfs aan mee te willen doen aan nog een medicijnonderzoek.
Ontwerp van een medicijnonderzoek
Ook werd er uitgevraagd wat voor ‘ontwerp’ van een medicijnonderzoek ideaal zou zijn volgens de deelnemers. Het ontwerp van een medicijnonderzoek zijn de stappen die worden genomen tijdens een onderzoek, en hoe belastbaar dit is voor de deelnemer. Bijvoorbeeld hoe vaak iemand naar het onderzoekscentrum moet komen en welke testen bij ze worden gedaan.
Hierbij werd ook gevraagd naar suggesties die anderen zouden kunnen motiveren om deel te nemen. Respondenten gaven aan dat het verkleinen van de kans op placebo wellicht zou kunnen helpen Een placebo is een middel zonder actief bestanddeel, een ‘nepmiddel’. Dit betekent dat de kans op het krijgen van het mogelijk werkzame middel groter wordt. Een kortere reistijd werd ook gesuggereerd.
Goed om te weten is dat een onderzoekscentrum als Brain Research Center het ontwerp van een medicijnonderzoek niet volledig bepaalt. Dat doet meestal de partij die het onderzoeksmiddel heeft ontwikkeld, zoals een farmaceut. Wel geeft Brain Research Center altijd feedback op het ontwerp van een onderzoek. Wanneer wij een onderzoek als te intensief achten, kiezen wij er misschien voor om het onderzoek niet uit te voeren Wij zullen zelf de suggesties van het artikel, waar mogelijk, meenemen. Bovendien hopen wij dat de partijen die een onderzoek ontwerpen hetzelfde zullen doen. Zo wordt het onderzoek als aangenamer ervaren door onze deelnemers. Dat vinden wij erg belangrijk.
Allerlaatst werden ook meer algemene verbeterpunten voor medicijnonderzoek gevraagd. Zo zouden deelnemers, als het kon, liever minder intensieve testen (zoals een ruggenprik) ondergaan. Al begrepen zij wel dat deze testen nodig waren voor gedegen onderzoek. Ook het delen van individuele onderzoeksresultaten, zoals de uitslag van een MRI-scan, zouden deelnemers waarderen. De onderzoekers kwamen tot de conclusie dat het erg belangrijk is om deelnemers te koppelen aan een onderzoek waar ze goed bij passen en die aan hun verwachtingen voldoet.
Wij willen de respondenten hartelijk bedanken voor hun inbreng. Hopelijk zullen dankzij hen meer mensen meedoen aan medicijnonderzoek en komen we zo elke dag een stapje dichterbij het vinden van een effectief geneesmiddel.
Bron: Ottenhoff, L., Vijverberg, E. G., Visser, L. N., Verijp, M., Prins, N. D., Van der Flier, W. M., & Sikkes, S. A. (2023). Experiences of and recommendations on clinical trial design in Alzheimer’s disease from the participant’s point of view: a mixed-methods study in two clinical trial centers in the Netherlands. Alzheimer’s Research & Therapy, 15(1), 1-12.
