Één op de 5 mensen heeft te maken met dementie

Hoe herken je deze ziekte en wat zijn de behandelingsmogelijkheden?

Vergeetachtig of dement

Vergeetachtig is iedereen wel eens, men kan zich dan tijdelijk iets niet herinneren. Dementie is minder onschuldig. Wie dement is, heeft geen toegang meer tot bepaalde informatie in de hersenen.

Vergeten waar de sleutels liggen, niet op iemands naam kunnen komen, de trap op lopen en niet meer weten waarom u ook alweer naar boven moest: vergeetachtig is iedereen wel eens. Vergeetachtigheid is een normale geheugenklacht en er is weinig aan te doen. Het kan soms vervelend zijn, maar zodra het antwoord u te binnen schiet, is het probleem opgelost. Kortom, vergeetachtigheid heeft geen grote invloed op ons dagelijks leven.

Geen vs. veel invloed op het dagelijks leven
Bij dementie is dat heel anders. Bij mensen met dementie schiet het antwoord niet meer te binnen. Iemand met gevorderde dementie kan niet meer op de naam van een kennis komen en herkent hem of haar zelfs niet meer. Al dit soort informatie verdwijnt uit het geheugen of is niet meer toegankelijk voor de patiënt. Dementie is van grote invloed op het dagelijks leven van de patiënt. Het huishouden, de financiën, zelfstandig een ommetje maken; het wordt steeds moeilijker.

Dementerenden vergeten niet alleen kennis, maar ook vaardigheden die ze eerder hebben geleerd. Van grote, ingewikkelde zaken tot dagelijkse dingen als het smeren van een boterham. Zulke zaken verdwijnen of zijn niet meer oproepbaar.

Maakt u zich zorgen over uw geheugen of het geheugen van iemand anders? Doe dan de geheugentest die Alzheimer Nederland ontwikkelde. De test stelt vanzelfsprekend geen diagnose, maar geeft een indicatie van de eventuele achteruitgang van het geheugen. U bepaalt zelf of de resultaten aanleiding geven een bezoek te brengen aan de huisarts. U vindt de test op www.geheugentest.nl.

Doe mee met onze onderzoeken
Niet alleen de generaties na u hebben baat bij gedegen medicijnonderzoek, ook voor u als patiënt zijn er voordelen. Tijdens het onderzoek krijgt u namelijk optimale begeleiding, wordt het ziektebeeld goed gemonitord en u kunt baat bij hebben bij de eventuele werking van het nieuwe medicijn.

Interesse? Meld u aan bij Brain Research Center.

Oorzaken van dementie

Er zijn verschillende oorzaken van dementie. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende oorzaak. Minder bekend zijn vasculaire, frontotemporale dementie en Dementie met Lewy-Bodies.

De ziekte van Alzheimer
De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende oorzaak van dementie, in ruim 70% van de gevallen van dementie gaat het om de ziekte van Alzheimer. Er wordt volop onderzoek gedaan naar deze ziekte. Zodoende weten we onder meer dat de ziekte van Alzheimer zeer waarschijnlijk ontstaat door een stapeling van schadelijke eiwitten (Amyloïd-beta en Tau) tussen (Amyloïd-beta) en in (Tau) de zenuwcellen van de hersenen. Deze eiwitten worden niet goed afgebroken en belemmeren de functie van de zenuwencellen. De hersenen kunnen zo niet meer goed functioneren, waardoor de zenuwcellen afsterven. Dat proces is onherroepelijk, afgestorven zenuwcellen worden nooit meer gezonde, werkende zenuwcellen. Bij patiënten met de ziekte van Alzheimer staan vaak geheugenproblemen op de voorgrond.

Vasculaire dementie
Een andere vorm van dementie is vasculaire dementie. Vasculair betekent ‘met betrekking tot de bloedvaten’. Vasculaire dementie ontstaat door schade aan de hersenen door problemen met de bloedvaten van de hersenen. Mensen die bijvoorbeeld een herseninfarct of hersenbloeding hebben gehad, kunnen denkstoornissen ontwikkelen als gevolg van de schade aan de hersenen. Maar ook de schade aan de kleine bloedvaatjes van de hersenen, zichtbaar als lacunaire infarctjes of witte stof afwijkingen, kan gepaard gaan met denkproblemen. Vaak staan bij vasculaire dementie traagheid van denken, spreken en handelen op de voorgrond.

Frontotemporale dementie
Frontotemporale dementie wordt veroorzaakt doordat de frontale en/of de temporale hersenkwab zijn beschadigd. Deze gebieden in de hersenen zijn verantwoordelijk voor onze besluitvorming en coördinatie en voor onze emotionele reacties en taalvaardigheid. Mensen met frontotemporale dementie hebben dan ook vooral last van veranderingen in gedrag en persoonlijkheid en ervaren taalstoornissen en problemen met de regulatie van emoties. Er zijn verschillende abnormale eiwitten die verantwoordelijk kunnen zijn voor de hersenkwab-beschadiging.

Lewy-Body dementie
Bij dementie met Lewy-Bodies worden er ophopingen van het eiwit alfasynucleïne in de hersencellen gevonden. Deze ophopingen worden Lewy-Bodies genoemd. De mate van klachten die mensen met dementie met Lewy-Bodies ervaren, kunnen wisselen van moment tot moment. Bij deze vorm treden naast denkstoornissen ook met name visuele hallucinaties en Parkinson-achtige symptomen (trillen, langzaam bewegen en stijfheid) op.

Doe mee met onze onderzoeken

Niet alleen de generaties na u hebben baat bij gedegen medicijnonderzoek, ook voor u als patiënt zijn er voordelen. Tijdens het onderzoek krijgt u namelijk optimale begeleiding, wordt het ziektebeeld goed gemonitord en u kunt baat bij hebben bij de eventuele werking van het nieuwe medicijn.

Interesse? Meld u aan bij het brain research center.

Diagnoses

Dementie wordt vastgesteld na een aantal onderzoeken. De arts vraagt de klachten uit bij de patiënt en de partner, voert onderzoek uit in de spreekkamer, er volgen neuropsychologische testen, een MRI-scan van de hersenen en in sommige gevallen wordt ook het hersenvocht -verkregen via een ruggenprik- in het laboratorium onderzocht.

Eerst naar de huisarts
Het vaststellen van dementie is niet eenvoudig, er zijn veel onderzoeken nodig om de diagnose te kunnen stellen. De meeste patiënten komen eerst terecht bij de huisarts. Deze stelt vragen aan de patiënt en aan mensen uit de directe omgeving en verricht bloed- en urine-onderzoek om andere zaken (bijvoorbeeld verkeerd medicijngebruik of een depressie) uit te sluiten. Door deze gesprekken en onderzoeken kan de huisarts een goed beeld krijgen van de situatie. De arts kan de patiënt vervolgens doorverwijzen naar een specialist of besluiten dat het beter is om nog even af te wachten.

Oorzaak  van dementie vaststellen
Na doorverwijzing doet een specialist cognitief neurologisch en neuropsychologisch onderzoek. Na uitgebreid onderzoek kan de specialist de diagnose dementie al dan niet bevestigen. Blijkt het om dementie te gaan, dan kan de specialist ook de oorzaak vaststellen. Het is belangrijk om een specifieke diagnose te stellen, dat kan een hoop onrust wegnemen. Bovendien kan na de diagnose eventueel gestart worden met passende medicatie om de symptomen te bestrijden. Door een vroege diagnose kunnen patiënten nog zaken regelen voor de toekomst, iets wat in een later stadium van de ziekte steeds moeilijker wordt.

Doe mee met onze onderzoeken
Niet alleen de generaties na u hebben baat bij gedegen medicijnonderzoek, ook voor u als patiënt zijn er voordelen. Tijdens het onderzoek krijgt u namelijk optimale begeleiding, wordt het ziektebeeld goed gemonitord en u kunt baat bij hebben bij de eventuele werking van het nieuwe medicijn.

Interesse? Meld u aan bij Brain Research Center.

Behandeling

Er is helaas nog geen medicijn dat de ziekte van Alzheimer voorkomt of kan stoppen. Er zijn wel medicijnen die de symptomen bestrijden. De ziekte ontwikkelt zich wel verder, maar de patiënt ervaart minder klachten. Deze medicatie heeft echter niet bij iedere patiënt het gewenste effect en wordt om deze reden dan ook niet altijd gebruikt.

Vier medicijnen tegen de ziekte van Alzheimer
In Nederland zijn vier medicijnen verkrijgbaar om de symptomen van de ziekte van Alzheimer te verminderen: galantamine, donepezil, rivastigmine en memantine. Deze medicijnen kunnen ontstane schade aan de hersenen niet terugdraaien, maar kunnen de gevolgen en symptomen van de ziekte beperken. Daardoor verbetert in sommige gevallen het dagelijks functioneren. De positieve effecten en bijwerkingen van de medicijnen zijn per persoon verschillend, wat voor de ene patiënt goed werkt, levert voor de ander nauwelijks een verbetering op en kan tevens voor vervelende bijwerkingen zorgen.

Medicijnen tegen bijkomende symptomen van dementie
Daarnaast kunnen er medicijnen voorgeschreven worden om bijkomende symptomen van de ziekte van Alzheimer te verminderen. Er kunnen bijvoorbeeld pijnstillers worden ingezet als een patiënt veel pijn heeft, of slaapmiddelen als een patiënt slapeloos is of middelen tegen achterdocht of agressie. Een nadeel van deze medicijnen is met name de kans op bijwerkingen. Ook die verschillen per patiënt.

Medicijnonderzoek is hard nodig
Omdat alzheimer en andere vormen van dementie veel voorkomen en er nog geen succesvolle behandelingen beschikbaar zijn, wordt er wereldwijd veel onderzoek gedaan naar medicijnen die de verschillende ziektes die dementie veroorzaken kunnen stoppen. Ook Brain Research Center doet onderzoek naar nieuwe medicijnen die de huidige en toekomstige generaties kunnen helpen. Dat kan het Brain Research Center niet zonder u. Wilt u deelnemen aan een studie naar medicijnen tegen dementie? Meld u dan aan.

Doe mee met onze onderzoeken
Niet alleen de generaties na u hebben baat bij gedegen medicijnonderzoek, ook voor u als patiënt zijn er voordelen. Tijdens het onderzoek krijgt u namelijk optimale begeleiding, wordt het ziektebeeld goed gemonitord en u kunt baat bij hebben bij de eventuele werking van het nieuwe medicijn.

Interesse? Meld u aan bij Brain Research Center.

Veelgestelde vragen

Ik gebruik al andere medicijnen, kan ik deze blijven slikken?

Ja, u blijft uw huidige medicijnen gebruiken. Na uw aanmelding kijken we goed naar uw huidige medicijngebruik. Als u veel (zware) medicijnen gebruikt, kan dat een reden zijn om u niet toe te laten tot een onderzoek, maar dat verschilt per onderzoek. In geen geval moet u uw huidige medicijngebruik opgeven.

Gaat de reguliere behandeling bij mijn huidige specialist (neuroloog/geriater) tijdens deelname aan medicijnonderzoek door? Of neemt Brain Research Center dit over?

De reguliere behandeling bij uw huidige specialist (neuroloog/geriater) gaat gedurende de periode van het onderzoek in principe door. Het Brain Research Center informeert uw specialist en huisarts over uw deelname. Tijdens het onderzoek zullen er op meerdere momenten controles uitgevoerd worden. Bij afwijkende uitslagen zal Brain Research Center, met uw toestemming, contact opnemen met uw huisarts of behandelend specialist. Ook mag uw huisarts of specialist bij wijzingen in uw gezondheid laagdrempelig overleggen met één van onze onderzoeksartsen.

Zoekt Brain Research Center ook deelnemers zonder symptomen of zonder diagnose om deel te nemen aan medicijnonderzoek?

Brain Research Center doet voornamelijk onderzoek bij patiënten die reeds een diagnose hebben gehad, maar soms zijn er ook onderzoeken waarbij gezonde vrijwilligers gezocht worden. U kunt zich dus ook melden, als er geen diagnose gesteld is.

Kan ik vroegtijdig stoppen met het onderzoek of zijn daar voorwaarden aan verbonden?

Ja, stoppen kan te allen tijde. Hieraan zijn geen voorwaarden verbonden.

Brain Research Center heeft meerdere medicijnonderzoeken: kan ik zelf aangeven in welk onderzoek ik interesse heb?

Ja, op onze website kunt u lezen over de lopende onderzoeken. U kunt zelf een voorkeur voor een onderzoek aangeven: wilt u bijvoorbeeld liever deelnemen aan een kort onderzoek (bijvoorbeeld enkele maanden) of een lang onderzoek (bijvoorbeeld enkele jaren). Het Brain research center bepaalt onder andere aan de hand van uw medische voorgeschiedenis, leeftijd en huidig medicijngebruik of u geschikt bent voor het onderzoek van uw voorkeur. Per onderzoek gelden verschillende criteria en samen met de onderzoeksarts wordt gekeken naar de mogelijkheden. Deelname aan een onderzoek gaat vanzelfsprekend altijd in overleg.

Wat betekent deelnemen aan een onderzoek concreet?

Stappenplan bij deelname aan onderzoek:

  1. Aanmelden
    Aanmelden bij Brain Research Center.
  2. Telefonische intake en opvragen medische voorgeschiedenis
    U wordt gebeld voor een telefonische intake, krijgt informatie over Brain Research Center toegestuurd en ontvangt een formulier ter ondertekening om de medische voorgeschiedenis bij de behandelend arts op te vragen (deze geschiedenis is nodig om te bekijken of u in aanmerking komt voor onderzoek). Er wordt gevraagd of u een zogeheten studiepartner heeft. Vaak is dit uw partner, een broer of zus, zoon of dochter, buurman of buurvrouw: iemand die u goed kent en vragen kan beantwoorden over uw dagelijks functioneren. Deze persoon moet beschikbaar zijn om zo nu en dan mee te reizen naar afspraken bij Brain Research Center.
  3. Kennismakingsgesprek en een onderzoek kiezen
    Als Brain Research Center in uw medische voorgeschiedenis geen redenen ontdekt waarom u niet mee zou kunnen doen aan een onderzoek, dan wordt een kennismakingsgesprek van een half uur ingepland in het Brain Research Center met de pre-screeningsspecialist en onderzoeksarts. In dit gesprek wordt nader kennis gemaakt en worden de voorkeuren en verwachtingen wederzijds uitgesproken. Vervolgens krijgt u gedetailleerde informatie over een aantal medicijnonderzoeken mee naar huis, zodat u het thuis rustig kunt doorlezen en eventueel kunt bespreken met familie of vrienden. Vervolgens kiest u aan welk onderzoek u wilt deelnemen.
  4. Screening
    Tijdens de screening worden er allerlei onderzoeken gedaan om te bepalen of u aan het medicijnonderzoek kunt deelnemen. Soms omvat de keuring alleen een reeks vragen, soms zijn laboratoriumtesten noodzakelijk. Deze onderzoeken worden uiteraard altijd in overleg met en met toestemming van u uitgevoerd. Deze screening duurt anderhalf tot drie uur en verschilt per medicijnonderzoek. Op basis van de uitslagen wordt bepaald of u wel of niet kunt deelnemen aan het gekozen medicijnonderzoek. Als u voor het ene onderzoek niet in aanmerking komt omdat uw geheugen bijvoorbeeld nog te goed is, of juist net te zwak, kan het zijn dat u in aanmerking komt voor deelname aan een ander onderzoek. Elk onderzoek hanteert namelijk andere criteria voor deelname.
  5. Randomisatie
    Bij medicijnonderzoek krijgt een deel van de patiënten het bewuste medicijn toegediend. Het andere deel van de patiënten krijgt een placebo. Een placebo is een medicijn zonder werkzame stoffen. De patiënten worden door een computer willekeurig in een groep geplaatst. Zowel de patiënten als het Brain Research Center weten niet wie in welke groep is ingedeeld. Op deze manier kunnen de onderzoeksresultaten goed met elkaar vergeleken worden: presteert de groep die het echte middel krijgt hetzelfde, beter of slechter dan de placebogroep? Zodra het medicijnonderzoek door alle deelnemers is afgerond, krijgt u bericht over of u het werkend medicijn of het placebo heeft toegediend gekregen.
  6. Vervolgafspraken
    Als de screening goed doorlopen is, worden de vervolgafspraken ingepland. Het aantal afspraken en de duur van de afspraken verschilt per medicijnonderzoek. Gemiddeld komen patiënten 1 tot 2 keer per maand naar Brain Research Center voor een bezoek van een half uur tot enkele uren. Bij het kennismakingsgesprek ontvangt u hierover meer informatie, ook in de documentatie die u mee naar huis krijgt, staat hoe vaak u het Brain Research Center bezoek tijdens het onderzoek. Bij het plannen van de afspraken houden wij uiteraard zoveel mogelijk rekening met eventuele werktijden en vakantieplannen van u en uw partner, maar wij vragen ook flexibiliteit van uw kant.
  7. Na het onderzoek
    Als u het hele onderzoek doorlopen heeft, wordt gekeken naar de resultaten: Bent u stabiel gebleven, vooruit of juist achteruit gegaan? Vervolgens kunnen we samen besluiten om bijvoorbeeld nog een onderzoek te doorlopen of uw periode bij Brain Research Center af te sluiten.

Kan ik vaker deelnemen aan een onderzoek?

Ja, dat kan. Als u het hele onderzoek doorlopen heeft, wordt gekeken naar de resultaten: Bent u stabiel gebleven, vooruit of juist achteruit gegaan? Vervolgens kunnen we samen besluiten om bijvoorbeeld nog een onderzoek te doorlopen of uw periode bij het Brain Research Center af te sluiten.

Is er een financiële vergoeding voor patiënten?

Alle patiënten krijgen de reis- en parkeerkosten vanzelfsprekend vergoed. Ook wordt bij langere bezoeken voor lunch gezorgd. Een andere financiële vergoeding is er niet. U doet mee aan een klinisch medicijnonderzoek omdat de medicijnen u kans bieden op verbetering en omdat u toekomstige generaties wilt helpen aan een medicijn tegen dementie. Een ander voordeel van deelname aan een onderzoek is dat uw ziektebeeld goed wordt gemonitord en u tijdens het onderzoek goede begeleiding en ondersteuning krijgt van professionals.

Wat betekent randomisatie?

Bij klinisch medicijnonderzoek krijgt een deel van de patiënten het bewuste medicijn toegediend. Het andere deel van de patiënten krijgt een placebo. Een placebo is een medicijn zonder werkzame stoffen. De patiënten worden door een computer willekeurig in een groep geplaatst. Zowel de patiënten als de artsen weten niet wie in welke groep is ingedeeld.

Wat betekent blindering?

Een computer plaatst de patiënten willekeurig in een groep. De ene groep krijgt het bewuste medicijn toegediend, de andere groep krijgt een placebo. Een placebo is een medicijn zonder werkzame stoffen. Niemand die bij het onderzoek betrokken is, weet in welke groep u zit. Dat noemen we blindering.

Hoe zien de medicijnen eruit?

De onderzoeksmedicatie bestaat voor het grootste deel uit tabletten. Deze kunt u thuis dagelijks innemen. Afhankelijk van het medicijnonderzoek kan de medicatie ook om de paar weken via een injectie toegediend worden of per infuus. Dit gebeurt in het Brain Research Center onder begeleiding van de arts.

Heb ik altijd kans om een placebo te krijgen?

Bij de meeste medicijnonderzoeken is er inderdaad sprake van een werkzaam en niet-werkzaam (placebo) medicijn. Het Brain Research Center heeft geen zeggenschap in de toewijzing van de middelen: dit gebeurt automatisch en het Brain Research Center krijgt die informatie ook niet door. Alleen bij acute spoedgevallen kan het Brain Research Center deze informatie opvragen. Er zijn ook een aantal medicijnonderzoeken die met alleen werkzame stoffen werken. Bij een kennismakingsgesprek kan de onderzoeksarts u hierover inlichten.

Wordt het eigen risico van mijn zorgverzekering aangesproken als ik meedoe aan een onderzoek van het Brain research center?

Nee, de behandelingen bij het Brain research center gaan buiten de ziektekostenverzekering om. U hoeft zich dus geen zorgen te maken over eventueel verbruik van eigen risico. Voor elk medicijnonderzoek is een eigen verzekering afgesloten voor alle deelnemers. Heeft u daar vragen over, stel ze dan bij de telefonische intake of bij het kennismakingsgesprek. Houd er rekening mee dat andere zaken, zoals bijvoorbeeld controles bij uw eigen specialist (buiten het Brain research center) wel via uw eigen ziektekostenverzekering gaan.

Wilt u meer weten of meedoen?