MS: oorzaak onbekend

Multiple sclerosis (MS) is een ongeneeslijke ziekte van onbekende oorsprong. In Nederland komt de ziekte voor bij ongeveer 1 op de 1000 mensen.

Over Multiple Sclerose (MS)

Multiple sclerose (MS) is een ziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen (het centrale zenuwstelsel) is beschadigd. Hierdoor kunnen onder andere problemen ontstaan met lopen, voelen en zien en tast de ziekte alle aspecten van het leven van een patiënt aan. Nederland telt ongeveer 32.000 mensen met MS (bron: Hersenstichting). Wereldwijd lijden zo’n 2,5 miljoen mensen aan deze ziekte. MS komt  doorgaans voor bij mensen tussen de 20 en 40 jaar.

Doe mee met onze onderzoeken
Niet alleen de generaties na u hebben baat bij gedegen medicijnonderzoek, ook voor u als patiënt zijn er voordelen. Tijdens het onderzoek krijgt u namelijk optimale begeleiding, wordt het ziektebeeld goed gemonitord en u kunt baat bij hebben bij de eventuele werking van het nieuwe medicijn.

Interesse? Meld u aan bij Brain Research Center.

Oorzaken van MS

De oorzaak van MS is nog onbekend. MS is een ontstekingsziekte van de hersenen waarbij de vettige stof die een axon omhult, myeline genaamd, verdwijnt (demyelinisatie). Hoewel wetenschappers niet weten waarom de myeline verdwijnt, hebben ze wel ontdekt dat demyelinisatie resulteert in schade aan de zenuwvezels. In sommige gevallen is de schade zodanig ernstig dat de zenuwvezels verzwakt raken. Dit effect is vergelijkbaar met een elektriciteitsdraad zonder isolatie of het doorknippen van een elektriciteitsdraad: de signaaloverdracht raakt verstoord. Als de myeline verdwenen is vormen zich littekens, de zogenaamde scleroses, van verharde stukjes weefsel rondom de axonen. Deze littekenvorming gaat vaak gepaard met verder verval van de zenuwvezels. Gebieden waar de ziekte zich uit, de zogenaamde laesies of plaques, bevinden zich op meerdere plekken in het centrale zenuwstelsel.

Doe mee met onze onderzoeken
Niet alleen de generaties na u hebben baat bij gedegen medicijnonderzoek, ook voor u als patiënt zijn er voordelen. Tijdens het onderzoek krijgt u namelijk optimale begeleiding, wordt het ziektebeeld goed gemonitord en u kunt baat bij hebben bij de eventuele werking van het nieuwe medicijn.

Interesse? Meld u aan bij Brain Research Center.

Diagnose

De diagnose MS kan lastig zijn omdat de symptomen wisselen en soms lijken op die van andere ziektes. Ook is er geen eenvoudige test die zekerheid geeft, zoals bij suikerziekte. Een groep internationale deskundigen adviseert de diagnose MS te stellen als er bewijs is van minstens twee aanvallen van bij MS passende verschijnselen, waarbij minstens twee verschillende plaatsen van het centrale zenuwstelsel betrokken zijn. Dit noemt men de ‘McDonald criteria’ voor MS.

In de praktijk zal bijna altijd een MRI-scan van de hersenen en meestal ook het ruggenmerg gemaakt worden om de diagnose MS te bevestigen en andere ziektes uit te sluiten. Ook wordt vaak bloedonderzoek verricht om andere ziektes uit te sluiten. Onderzoek van het hersenvocht (‘liquor’) kan de diagnose MS ondersteunen, maar is niet altijd nodig volgens de ‘McDonald criteria’. Om hersenvocht te verkrijgen, is een ruggenprik nodig.

 

Symptomen

Met welke symptomen de ziekte zich openbaart hangt af van de plaats waar de schade zit. Omdat doorgaans de witte stof zoals het ruggenmerg en de oogzenuw zijn aangedaan, komen symptomen zoals verlies van kracht, tintelingen, coördinatiestoornissen en wazig of dubbel zien vaak voor. Maar, bij MS kunnen in de loop van de tijd feitelijk op elke plek in de hersenen gemyeliniseerde zenuwbundels beschadigd raken, ook in de grijze stof. Symptomen die zich ontwikkelen variëren daardoor van onduidelijke spraak, dubbelzien, pijn en cognitieve problemen zoals geheugenverlies en concentratiestoornissen tot depressie en vermoeidheid. De symptomen die zich voordoen naar aanleiding van een acute aanval kunnen enkele dagen tot weken aanhouden, waarna de schade zich dan spontaan weer herstelt en de symptomen verminderen. Deze vorm van MS staat bekend als relapsing/remitting MS. Wanneer er sprake is van progressieve MS, zijn de symptomen blijvend en is de verslechtering geleidelijk. Deze vorm van MS leidt tot een toenemende mate van beperkingen, die kracht, evenwicht en coördinatievermogen aantasten en daarmee de mobiliteit van de patiënt.

Doe mee met onze onderzoeken
Niet alleen de generaties na u hebben baat bij gedegen medicijnonderzoek, ook voor u als patiënt zijn er voordelen. Tijdens het onderzoek krijgt u namelijk optimale begeleiding, wordt het ziektebeeld goed gemonitord en u kunt baat bij hebben bij de eventuele werking van het nieuwe medicijn.

Interesse? Meld u aan bij Brain Research Center.

Behandeling

De oorzaak van MS is nog onbekend en kan daarom niet genezen worden, al zijn er wel manieren om met behulp van medicatie de acute aanvallen tijdens de relapsing/remitting vorm te beperken en de bijbehorende ontstekingen te verminderen. Steroïden, die al meer dan 30 jaar gebruikt worden bij de behandeling van MS, kunnen de aanvallen bekorten en daarmee het herstel na een acute aanval van een aanval van MS bespoedigen. Bovendien komen er steeds meer nieuwe en selectievere medicijnen beschikbaar, of deze worden al getest in klinische trials. Daarnaast zijn er diverse middelen en behandelwijzen voor symptomen zoals spierstijfheid (spasticiteit), pijn, vermoeidheid en stemmingswisselingen en voor problemen met blaas en darm en seksuele stoornissen. Echter, behandeling van de zenuwdegeneratie die het voortschrijden van de ziekte veroorzaakt is momenteel nog niet mogelijk.

Het is het vaak mogelijk de duur van invaliderende aanvallen te verkorten door prednison te geven, meestal via een infuus gedurende drie tot vijf dagen. Een aanval herstelt met deze behandeling overigens niet vollediger dan zonder behandeling.

Een toenemend aantal medicijnen vermindert de kans op nieuwe aanvallen en het ontstaan van invaliditeit. Medicijnen kunnen (zelf) worden geïnjecteerd (werkzame stof glatirameer, interferon-beta, of daclizumab), per capsule worden ingenomen (werkzame stof dimethylfumaraat, teriflunomide of fingolimod) of worden per infuus in het ziekenhuis gegeven (natalizumab of alemtuzumab).

Er lijkt een grotere kans op ernstige bijwerkingen bij middelen die effectiever zijn. De gemiddeld effectievere middelen worden daarom vaak niet in eerste instantie voorgeschreven.

Verder zijn er medicijnen die symptomen van MS kunnen verzachten, bijvoorbeeld middelen tegen spasticiteit, een overprikkelbare blaas of problemen met het lopen. Niet alleen medicijnen zijn van belang. Veel mensen met MS hebben baat bij behandelingen door de revalidatiearts en door therapieën zoals fysiotherapie, ergotherapie of logopedie.

Wilt u meer weten, of geholpen worden? Neem dan altijd contact op met een medisch specialist.

Voor uitgebreide informatie kunt u ook kijken op de site van de MS Vereniging, de patiëntenvereninging van en voor mensen met MS en hun naasten:
https://msvereniging.nl/

Doe mee met onze onderzoeken
Niet alleen de generaties na u hebben baat bij gedegen medicijnonderzoek, ook voor u als patiënt zijn er voordelen. Tijdens het onderzoek krijgt u namelijk optimale begeleiding, wordt het ziektebeeld goed gemonitord en u kunt baat bij hebben bij de eventuele werking van het nieuwe medicijn.

Interesse? Meld u aan bij Brain Research Center.

Veelgestelde vragen

Ik gebruik al andere medicijnen, kan ik deze blijven slikken?

Ja, u blijft uw huidige medicijnen gebruiken. Na uw aanmelding kijken we goed naar uw huidige medicijngebruik. Als u veel (zware) medicijnen gebruikt, kan dat een reden zijn om u niet toe te laten tot een onderzoek, maar dat verschilt per onderzoek. In geen geval moet u uw huidige medicijngebruik opgeven.

Gaat de reguliere behandeling bij mijn huidige specialist (neuroloog/geriater) tijdens deelname aan medicijnonderzoek door? Of neemt Brain Research Center dit over?

De reguliere behandeling bij uw huidige specialist (neuroloog/geriater) gaat gedurende de periode van het onderzoek in principe door.  Brain Research Center informeert uw specialist en huisarts over uw deelname. Tijdens het onderzoek zullen er op meerdere momenten controles uitgevoerd worden. Bij afwijkende uitslagen zal Brain Research Center, met uw toestemming, contact opnemen met uw huisarts of behandelend specialist. Ook mag uw huisarts of specialist bij wijzingen in uw gezondheid laagdrempelig overleggen met één van onze onderzoeksartsen.

Zoekt Brain Research Center ook deelnemers zonder symptomen of zonder diagnose om deel te nemen aan medicijnonderzoek?

Brain Research Center doet voornamelijk onderzoek bij patiënten die reeds een diagnose hebben gehad, maar soms zijn er ook onderzoeken waarbij gezonde vrijwilligers gezocht worden. U kunt zich dus ook melden, als er geen diagnose gesteld is.

Kan ik vroegtijdig stoppen met het onderzoek of zijn daar voorwaarden aan verbonden?

Ja, stoppen kan te allen tijde. Hieraan zijn geen voorwaarden verbonden.

Brain Research Center heeft meerdere medicijnonderzoeken: kan ik zelf aangeven in welk onderzoek ik interesse heb?

Ja, op onze website kunt u lezen over de lopende onderzoeken. U kunt zelf een voorkeur voor een onderzoek aangeven: wilt u bijvoorbeeld liever deelnemen aan een kort onderzoek (bijvoorbeeld enkele maanden) of een lang onderzoek (bijvoorbeeld enkele jaren). Brain Research Center bepaalt onder andere aan de hand van uw medische voorgeschiedenis, leeftijd en huidig medicijngebruik of u geschikt bent voor het onderzoek van uw voorkeur. Per onderzoek gelden verschillende criteria en samen met de onderzoeksarts wordt gekeken naar de mogelijkheden. Deelname aan een onderzoek gaat vanzelfsprekend altijd in overleg.

Wat betekent deelnemen aan een onderzoek concreet?

Stappenplan bij deelname aan onderzoek:

  1. Aanmelden
    Aanmelden bij Brain Research Center.
  2. Telefonische intake en opvragen medische voorgeschiedenis
    U wordt gebeld voor een telefonische intake, krijgt informatie over Brain Research Center toegestuurd en ontvangt een formulier ter ondertekening om de medische voorgeschiedenis bij de behandelend arts op te vragen (deze geschiedenis is nodig om te bekijken of u in aanmerking komt voor onderzoek). Er wordt gevraagd of u een zogeheten studiepartner heeft. Vaak is dit uw partner, een broer of zus, zoon of dochter, buurman of buurvrouw: iemand die u goed kent en vragen kan beantwoorden over uw dagelijks functioneren. Deze persoon moet beschikbaar zijn om zo nu en dan mee te reizen naar afspraken bij Brain Research Center.
  3. Kennismakingsgesprek en een onderzoek kiezen
    Als Brain Research Center in uw medische voorgeschiedenis geen redenen ontdekt waarom u niet mee zou kunnen doen aan een onderzoek, dan wordt een kennismakingsgesprek van een half uur ingepland bij Brain Research Center met de pre-screeningsspecialist en onderzoeksarts. In dit gesprek wordt nader kennis gemaakt en worden de voorkeuren en verwachtingen wederzijds uitgesproken. Vervolgens krijgt u gedetailleerde informatie over een aantal medicijnonderzoeken mee naar huis, zodat u het thuis rustig kunt doorlezen en eventueel kunt bespreken met familie of vrienden. Vervolgens kiest u aan welk onderzoek u wilt deelnemen.
  4. Screening
    Tijdens de screening worden er allerlei onderzoeken gedaan om te bepalen of u aan het medicijnonderzoek kunt deelnemen. Soms omvat de keuring alleen een reeks vragen, soms zijn laboratoriumtesten noodzakelijk. Deze onderzoeken worden uiteraard altijd in overleg met en met toestemming van u uitgevoerd. Deze screening duurt anderhalf tot drie uur en verschilt per medicijnonderzoek. Op basis van de uitslagen wordt bepaald of u wel of niet kunt deelnemen aan het gekozen medicijnonderzoek. Als u voor het ene onderzoek niet in aanmerking komt omdat uw geheugen bijvoorbeeld nog te goed is, of juist net te zwak, kan het zijn dat u in aanmerking komt voor deelname aan een ander onderzoek. Elk onderzoek hanteert namelijk andere criteria voor deelname.
  5. Randomisatie
    Bij medicijnonderzoek krijgt een deel van de patiënten het bewuste medicijn toegediend. Het andere deel van de patiënten krijgt een placebo. Een placebo is een medicijn zonder werkzame stoffen. De patiënten worden door een computer willekeurig in een groep geplaatst. Zowel de patiënten als Brain Research Center weten niet wie in welke groep is ingedeeld. Op deze manier kunnen de onderzoeksresultaten goed met elkaar vergeleken worden: presteert de groep die het echte middel krijgt hetzelfde, beter of slechter dan de placebogroep? Zodra het medicijnonderzoek door alle deelnemers is afgerond, krijgt u bericht over of u het werkend medicijn of het placebo heeft toegediend gekregen.
  6. Vervolgafspraken
    Als de screening goed doorlopen is, worden de vervolgafspraken ingepland. Het aantal afspraken en de duur van de afspraken verschilt per medicijnonderzoek. Gemiddeld komen patiënten 1 tot 2 keer per maand naar Brain Research Center voor een bezoek van een half uur tot enkele uren. Bij het kennismakingsgesprek ontvangt u hierover meer informatie, ook in de documentatie die u mee naar huis krijgt, staat hoe vaak u Brain Research Center bezoek tijdens het onderzoek. Bij het plannen van de afspraken houden wij uiteraard zoveel mogelijk rekening met eventuele werktijden en vakantieplannen van u en uw partner, maar wij vragen ook flexibiliteit van uw kant.
  7. Na het onderzoek
    Als u het hele onderzoek doorlopen heeft, wordt gekeken naar de resultaten: Bent u stabiel gebleven, vooruit of juist achteruit gegaan? Vervolgens kunnen we samen besluiten om bijvoorbeeld nog een onderzoek te doorlopen of uw periode bij Brain Research Center af te sluiten.

Kan ik vaker deelnemen aan een onderzoek?

Ja, dat kan. Als u het hele onderzoek doorlopen heeft, wordt gekeken naar de resultaten: Bent u stabiel gebleven, vooruit of juist achteruit gegaan? Vervolgens kunnen we samen besluiten om bijvoorbeeld nog een onderzoek te doorlopen of uw periode bij Brain Research Center af te sluiten.

Is er een financiële vergoeding voor patiënten?

Alle patiënten krijgen de reis- en parkeerkosten vanzelfsprekend vergoed. Ook wordt bij langere bezoeken voor lunch gezorgd. Een andere financiële vergoeding is er niet. U doet mee aan een klinisch medicijnonderzoek omdat de medicijnen u kans bieden op verbetering en omdat u toekomstige generaties wilt helpen aan een medicijn tegen dementie. Een ander voordeel van deelname aan een onderzoek is dat uw ziektebeeld goed wordt gemonitord en u tijdens het onderzoek goede begeleiding en ondersteuning krijgt van professionals.

Wat betekent randomisatie?

Bij klinisch medicijnonderzoek krijgt een deel van de patiënten het bewuste medicijn toegediend. Het andere deel van de patiënten krijgt een placebo. Een placebo is een medicijn zonder werkzame stoffen. De patiënten worden door een computer willekeurig in een groep geplaatst. Zowel de patiënten als de artsen weten niet wie in welke groep is ingedeeld.

Wat betekent blindering?

Een computer plaatst de patiënten willekeurig in een groep. De ene groep krijgt het bewuste medicijn toegediend, de andere groep krijgt een placebo. Een placebo is een medicijn zonder werkzame stoffen. Niemand die bij het onderzoek betrokken is, weet in welke groep u zit. Dat noemen we blindering.

Hoe zien de medicijnen eruit?

De onderzoeksmedicatie bestaat voor het grootste deel uit tabletten. Deze kunt u thuis dagelijks innemen. Afhankelijk van het medicijnonderzoek kan de medicatie ook om de paar weken via een injectie toegediend worden of per infuus. Dit gebeurt bij Brain Research Center onder begeleiding van de arts.

Heb ik altijd kans om een placebo te krijgen?

Bij de meeste medicijnonderzoeken is er inderdaad sprake van een werkzaam en niet-werkzaam (placebo) medicijn. Brain Research Center heeft geen zeggenschap in de toewijzing van de middelen: dit gebeurt automatisch en Brain Research Center krijgt die informatie ook niet door. Alleen bij acute spoedgevallen kan Brain Research Center deze informatie opvragen. Er zijn ook een aantal medicijnonderzoeken die met alleen werkzame stoffen werken. Bij een kennismakingsgesprek kan de onderzoeksarts u hierover inlichten.

Wordt het eigen risico van mijn zorgverzekering aangesproken als ik meedoe aan een onderzoek van het Brain research center?

Nee, de behandelingen bij Brain Research Center gaan buiten de ziektekostenverzekering om. U hoeft zich dus geen zorgen te maken over eventueel verbruik van eigen risico. Voor elk medicijnonderzoek is een eigen verzekering afgesloten voor alle deelnemers. Heeft u daar vragen over, stel ze dan bij de telefonische intake of bij het kennismakingsgesprek. Houd er rekening mee dat andere zaken, zoals bijvoorbeeld controles bij uw eigen specialist (buiten Brain research center) wel via uw eigen ziektekostenverzekering gaan.

Wilt u meer weten of meedoen?